”Uudistus on iso ja sekava”

Kotona. Liisa Vatanen ja "elävä apukeppi" Jyrki Laakso. Yhdessä on oltu jo yli 30 vuotta. Loviisassa pari on asunut pian 14 vuotta. Kuva Auli Henriksson
Vammaispalvelulakia ollaan parhaillaan uudistamassa samanaikaisesti sote-uudistuksen kanssa. Kilpailutukset ja byrokratian mahdollinen lisääntyminen huolettavat Liisa Vatasta, joka on jäsenenä uutta puhtia hakevassa Loviisan vammaisneuvostossa.

LOVIISA Uudistusten tarkoitus on eriyttää palveluiden tuotanto ja järjestäminen toisistaan. Kunnilla nyt olevat tehtävät siirretään maakunnille ja rahoitus siirtyy valtion ohjaukseen. Käytännössä tämä tarkoittaa palvelutuottajien määrän lisääntymistä, valvonnan painopisteen siirtymistä omavalvontaan ja asiakkaalle entistä aktiivisempaa roolia omien palveluiden valvonnassa.

Loviisan vammaisneuvosto on aktivoitumassa muutaman hiljaisen vuoden jälkeen ja uudet jäsenet on valittu. Liisa Vatanen on neuvostossa Loviisan invalidien edustajana. Hän kertoo vammaispalveluihin tulevan kilpailutusvimman huolestuttavan ja pitää erittäin tärkeänä, että subjektiiviset oikeudet turvataan uudistuksessa.

– Uudistus on iso ja sekava, ja mietityttää millainen byrokratia on tulossa, ja miten valinnanvapaus käytännössä tulee toteutumaan. Vammaisesta tulee jatkossa yhä useammin työnantaja, koulutetaanko heitä tähän tehtävään, Vatanen pohtii.

Vatanen on syntyisin Kiteeltä. Hän asui 20 vuotta Järvenpäässä ennen muuttoa Loviisaan, täällä hän on asunut miehensä Jyrki Laakson kanssa pian 14 vuotta. Parilla oli mökki Pyhtäällä, ja kun miehen työ muuttui etätyöksi, voitiin muuttaa lähemmäs vapaa-ajan paikkaa. Koti Määrlahdessa on mieleinen, ympäristö on rauhallinen ja kun menee ovesta ulos, on jo luonnossa.

50 leikkausta takana

Vatanen on sairastanut 5-vuotiaasta asti reumaa. Tätä lapsuuden nivelreumaa ei osattu diagnosoida ajoissa, joten sairaus ehti tehdä tuhoja niin, ettei hänellä ole yhtään tervettä niveltä.

– Leikkauksia on ollut noin 50, tekonivelet on seitsemässä nivelessä, hän kertoo.

Vuosien mittaan hyvin tutuksi on tullut asiointi eri viranomaisten kanssa, Kelat, sairasvakuutukset ja sairaalat, lomakkeiden täytöt ja monisairaana omien tietojen kertaamien yhä uudelleen. Vataselle Heinolan reumasairaala oli kuin toinen koti. 25 ikävuoteen mennessä hän oli ollut siellä yhteensä viisi vuotta.

Reumasairaalan moniammatillinen hoito antoi turvallisuuden tunteen.
– Reumasairaalan lopettamisen jälkeen joku muu on tehnyt päätökset siitä, minne menen hoitoon. Onneksi itsellä vaikeimpien leikkausten tarve on vähentynyt.

Kun tauti oli nuorena aktiivisimmillaan, häiritsi se kaikkea elämää, etenkin koulun käyntiä. Lukioikäisenä hänelle laitettiin tekonivelet lonkkiin, mikä tiesi välivuotta koulusta.
– Sairaus toi realismia ammattihaaveisiin. Opiskelin lukion jälkeen yo-laskentamerkonomiksi, mutta olen ollut sairaseläkkeellä jo lukioikäisestä. Olen tehnyt paljon vapaaehtoistyötä eri järjestöissä.

Järjestöjen rooli korostuu

Järjestöjen roolin hän näkee sote-uudistuksessa vain korostuvan. Järjestöt voivat tarjota kohderyhmän oikeuksien ja tarpeiden asiantuntijuutta sekä vertaistukea.

Hän toivoisi, että järjestöille annettaisiin hyvissä ajoin tietoja jotta ne voivat jakaa sitä jäsenistölleen ja myös lisärahoitusta neuvonnan järjestämiseen. Järjestöjen kautta saa vertaistukea, joka on erittäin tärkeää. Hän kertoo itsellään olevan ystäviä lapsuuden reumasairaalan ajoilta asti, heidän kanssaan on hyvä peilata omaa tilannettaan.
– Vertaistuki on ollut kantava voima, hän kiteyttää.

Hoidon hän kokee muuttuneen reumasairaalan lakkauttamisen jälkeen, eikä parempaan suuntaan. Reumasairaalan aikana olo oli turvallinen, ja hoitotoimenpiteistä oli hyviä tuloksia.

Monimutkainen sairashistoria, kuten hänellä on, vaatii nyt omaa aktiivisuutta, ja varmistelua siitä, onko kaikki huomioitu, voiko tuudittautua turvallisuuden tunteeseen vaikka ennen leikkausta vai pitääkö varmistella, että esimerkiksi allergiat ovat varmasti tiedossa.

– Pitää olla itse selvillä koko ajan siitä, mitä hoidoissa tapahtuu, mihin on oikeutettu ja pitää jaksaa olla aktiivinen koko ajan, kukaan ei tule kotiin kertomaan. Omat henkilökohtaiset voimavarat pitäisikin olla koko ajan kunnossa.

Vatanen hymyilee, että hänellä on ”elävä apukeppi”, puoliso, jonka kanssa on yhteistä matkaa kuljettu jo 34 vuotta, mutta kaikilla ei ole.

Hän seuraa aktiivisesti esimerkiksi Invalidiliiton lehteä ja nettisivuja, palveluja on saatavilla lakimiehestä lähtien. Kaikilla ei ole mahdollisuutta olla itse asioidensa kanssa aktiivinen tai ei ole ketään läheistä, jonka apuun voi tukeutua. Siksi Vatanen pitää tärkeänä, että uudistuksissa muistetaan pitää huolta siitä, että neuvoa ja tukea on saatavilla riittävästi ja jokaisen tilanne katsotaan henkilökohtaisesti.

Tarpeet ja toiveet

– Ikä ja diagnoosi ei saa olla peruste palvelujen järjestämiselle, vaan on kuultava vammaisen tarpeet ja toiveet. Palvelut on saatava tarpeen, ei pykälien mukaan. Yksilöllisyyttä on korostettava, vammaisia ei voi niputtaa yhden otsakkeen alle, liian kankeita kaavoja pitää varoa ja on varmistettava, että on kysytty, mitä vammainen tarvitsee. Liikkumisen tuessa on oltava joustoa, hän painottaa.

Vatanen korostaa sitä, että jokaiselle taataan hyvä elämä ja toimiva arki.

– Tuetaan omia voimavaroja, ettei kukaan joutuisi kodissaan häkkilinnuksi.

Vatanen toteaa tilanteen pienellä paikalla olevan sote-uudistuksen mukanaan tuoman valinnanvapauden suhteen aivan eri kuin pääkaupunkiseudulla.

– Loviisassa esimerkiksi ei ole montaa yritystä, joista valita, on eriarvoisuutta isompiin kaupunkeihin verrattuna. Vaikka saisi palvelusetelin, voi tuottaja olla niin kaukana, ettei vammainen pysty sitä käyttämään jos ei saa apua matkakuluihin, näin palvelu voi jäädä käyttämättä.

– Vammaispalvelulain uudistuksessa hirvittää, riittääkö henkilökohtaisia avustajia ja mikä on vaihtoehtojen todellisuus.

Myös se pitäisi varmistaa, että esimerkiksi terveyskeskuksen henkilökunnalla on riittävästi tietoa ja asiakkaan tiedot kulkevat toimijoiden välillä. Jos pyritään vain säästöön, eikä henkilö älyä kysyä muita mahdollisuuksia, ei niitä ehkä tarjotakaan. Pitää olla selvää, kuka antaa ohjeet ja neuvoo ja miten se toteutuu koko maakunnan alueella, hän miettii.

Tarjolla olevat palvelut tulee Vatasen mielestä olla läpikäytyjä, että ne ovat laadukkaita, esteettömiä ja saavutettavia, tieto siitä, onko mahdollisuus sähköiseen ajanvaraukseen ja neuvontaan ja kotikäynteihin.

Palvelun tarvitsijan täytyisi myös nähdä millaisia tuloksia tuottajalla on näyttää, ja saada selkeä tieto palvelun sisällöstä sekä ehdoista ennen valintaa.

– Viimeinen sana tulee aina olla sillä, joka palvelua tarvitsee.
Uudistuksen mukana tuleva henkilökohtainen budjetti mietityttää myös, onko siinä liikkumavaraa mahdollisten yllätysten varalta.
– Harva kuitenkaan toivoo mitään utopistista tai luksusta. Oma toiveeni on, että ihmistä kuunnellaan ja häntä yritetään auttaa.

Uutta puhtia

Vammaisneuvoston uusi puheenjohtaja Katri Haverinen odottaa että neuvoston toimintaan saadaan uutta puhtia, edellisestä kokouksesta on kulunut aikaa.

– Toivon, että vammaisneuvosto onnistuu toimimaan eri lailla rajoitteisten ihmisten äänitorvena. Näen tehtävän kaksisuuntaisena, yhtäältä viestinviejänä kaupungin suuntaan ja toisaalta kaupungilta eri vammaisyhdistyksille sekä yksittäisille henkilöille.

Hän ei halua, että vammaisten asioita ajateltaisiin yhtenä könttänä.

– Jokaisen henkilön tilanne on omanlaisensa ja vaatii yksilöllisten tarpeiden huomioimista. Sote-uudistus ja uusi vammaispalvelulaki huolettaa siinä mielessä, että asiasta melskataan paljon, mutta punaista lankaa on vaikea löytää. Hirvittää sekin, että valmista ei tunnu tulevan vieläkään, Haverinen miettii.

Vammaisneuvosto 2018-2020
  • Yhdistykset: Loviisan seudun hengitysyhdistys, Loviisan seudun Invalidit, Suomen Nivelyhdistyksen Loviisan nivelpiiri, Loviisan Järjestöt
  • Yhdistysten edustajat: Helena Tikander (varalla Nina Johansson), Liisa Vatanen (Jyrki Laakso), Minna Ollas (Sonja Huttunen), Jonas Lindström (Eeva Liisa Hopeavuori)
  • Kaupungin työntekijöiden edustaja: Tuula Penttilä (Agneta Alm)
  • Puheenjohtaja: Katri Haverinen, perusturvalautakunta (varalla Päivi Bärlund, perusturvalautakunta)
  • Sihteeri: sosiaalityöntekijä Tuula Penttilä