|   Uutiset   |   Urheilu   |   Pääkirjoitus   |   LS-videot   |   Pakinat   |   Facebook   |   Torikamera   |   Kuvagalleria   |   Digilehti   |   TV   |   HAKU   |




  |  LIVE   |  Ilouutisia  |   Oikaisu&Palaute   |   Ilmoittajat   |   Tilaajat   |   Mediatiedot   |   Pyhtäänlehti   |   JSN   |   Sinä   |   Yhteystiedot   |   LS




    2017


Nimipäiviään viettävät .

« Takaisin  







LOVIISAN UUSIN SÄÄENNUSTE

SÄHKEITÄ LOVIISAN SEUDULTA
Lisää
Tilapäinen valiokunta: Heikilä ja Isotalo eivät nauti luottamusta (02.03.2017 11:17)
Loviisan kuntavaaliehdokkaat 2017 (28.02.2017 19:40)
Lapinjärven kuntavaaliehdokkaat 2017 (28.02.2017 17:42)

PÄÄUUTISET
Lisää
Vatsatauti jyllää Taasiakodissa (01.03.2017)
Porlammin lähipalveluille turvaa etäyhteistyöllä (01.03.2017)
Kaupunki kouluttaa moniosaajia (28.02.2017)

URHEILU
Lisää
LJK pisti Bruinsin kontalleen (28.02.2017)
Tasapeli Joensuussa (21.02.2017)
Minitytöille voitto ja tappio (21.02.2017)

PÄÄKIRJOITUS
Lisää
Kouluruoka suositummaksi (28.02.2017)

ILOUUTISIA
Lisää

UUTISIA MAAILMALTA
Eroaalto Britannian hallituksessa ? ?Tämä on vakavaa? (15.11.2018 14:04)
Li Andersson haluaa 4 päivän työviikon tai 6 tunnin työpäivän: Pikaisesti kokeilu Suomeen? (15.11.2018 13:23)
Huuhkajat torstaina Ateenassa ? lohkovoiton menetys olisi historian eeppisin sulaminen (15.11.2018 12:33)


TORIKAMERA

LUKIJAN KUVA

Läskitikka
2017-02-28 12:29 Mats Lönnfors

» Näin lähetät kuvia Lovariin


AURINKO NOUSEE/LASKEE


nousee

laskee



MAALLA, MERELLÄ JA ILMASSA
Lentokoneet Loviisan yllä
Laivat Loviisan edustalla
Säteilytilanne Loviisassa
Säähavainnot Loviisa, Orrengrund
Loviisan seudun kelikamerat
Loviisan seudun onnettomuudet

OIKAISUJA
LisŠŠ
Oikaisu: Amistolla oma keittiö (01.03.2017 10:55)
Tarkennus kiky-uutiseen (20.01.2017 09:43)
Väärä ryhmä (05.01.2017 09:45)

EIKÕ LEHTESI TULLUT?

Lue

SEURAT

Lue

YLI 100 VUOTTA VANHAT LOVARIT












UUTISET


Antakaa olla erilainen
09.01.2015




Erikssonien nelilapsisen perheen nuorimmaisen erilaisuus alkoi paljastua noin viisivuotiaana. Poika on aurinkoinen ja suloinen, mutta erilaisen ajatusmaailmansa vuoksi kuin eri kielellä puhuva.


Sari ja Mikael Erikssonin perheessä on kaikkiaan neljä lasta. Vanhemmat tyttäret ovat parikymppisiä ja asuvat jo omillaan. Pojat ovat 11- ja 8-vuotiaita. Sari kutsuu kolmea vanhempaa lasta normaaliksi, ja miettii miten sen muuten ilmaisisi, vaikka joskus tulee kommenttia siitä, ettei noin voi sanoa.
Nuorimman pojan erilaisuus alkoi paljastua noin viisivuotiaana. Silloin hän sai diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä, aistiyliherkkyydestä sekä tarkkaavaisuushäiriöstä. Hänellä on myös kehonhallinnan puutetta sekä vajavainen syvätunto.
Jo vaippaiässä pojalle kehittyi vaipan alle selittämätöntä, vaikeaa ihottumaa. Nyt poika ei aistiyliherkkyyden vuoksi pysty pukemaan vaatteita päälleen. Käytössä on käytännössä yksi paita ja housut sekä crocs-kengät ilman sukkia, kelistä riippumatta. Sari luonnehtii pukemisen vaikeutta vertaamalla siihen, että "normi-ihminen" kieritetään ensin piikkilankaan ja sen jälkeen muovikelmuun ja näin paketoituna laitettaisiin ympäristöön, jonka kieltä et hallitse etkä pysty sanomaan, että tuntuu pahalta.

Pompottelua

Kun epäilyt Aspergeristä heräsivät, Loviisasta ei apua löytynyt. Sari ravasi lapsen kanssa neuvolassa, perusturvassa, terveyskeskuksessa ja sosiaalitoimistossa. Hätä oli suuri, mutta kukaan ei silloin osannut sanoa, miten pitäisi edetä. Neuvolasta hän viimein sai ohjeen pyytää lääkäriltä lähete Porvooseen neurologisiin tutkimuksiin, joihin päästiin lopulta puolen vuoden odottelun jälkeen. Pikainen lääkäritapaaminen johti tulokseen "epämääräinen kehitysviive". Taas aikaa kului, ja Sari osallistui äitiryhmään, jossa kokoontuivat ilman diagnoosia olevien, mutta haastavien lasten äidit.

- Eddie Bruce kertoi silloin Helsingissä olevan yksityisen vastaanoton, jossa oli Aspergeriin perehtyneitä. Olin silloin itse jo ihan lopussa ja saimme ajan jo kuukauden päähän. Lääkäri oli ensin pojan kanssa yksin, sitten kummankin vanhemman kanssa ja vielä kaikkien kolmen kanssa ja lopulta saimme diagnoosit. Tästä alkoi puolen vuoden kallis jakso, jossa tehtiin testejä ja tutkimuksia, aloitettiin kuntoutus sekä valmennettiin meitä vanhempia.
Diagnoosien saamisen jälkeen Sari ilmoitti pojan Loviisassa vammaispalvelujen piiriin ja haki omaishoitajan tukea. Hän muistuttaa, että hänen omaishoitajuutensa on ympärivuorokautista. Poikaa ei voi jättää hetkeksikään yksin. Hän ei tunne tai osaa ilmaista, jos hän satuttaa itsensä. Hän on jättänyt sormensa oven väliin niin että luusta irtosi pala, mutta oli kuin ei mitään isompaa olisi sattunut. Sarin arki on jatkuvassa hälytystilassa oloa, hän ennakoi mitä voisi tapahtua, ikään kuin olisi koko ajan vauvavaihe päällä, vaikka lapsi on jo kahdeksan.

- Mietin, jätinkö veitsen tai sakset pöydälle tai jos hän ei ole tässä vieressä, kyselen missä olet. Hän voi lähteä ulos sanomatta mitään, yölläkin automaattisesti kuuntelemme, kuuluuko jotain outoa.

Kyselyjä kauppareissuilla

Hän on ikäisekseen pitkä, mikä lisää vielä ympäristön odotuksia tietynlaisesta käytöksestä. Kaupassa hän saattaa kysyä aivan vilpittömästi tuntemattomilta miksi tällä on leveä takamus tai punainen nenä. Hän ei itse pidä sitä mitenkään sopimattomana.
Poika on matemaattisesti erittäin lahjakas ja myös korkea älykkyystasoltaan. Erityisen kiinnostunut hän on ötököistä. Lemmikkeinä on käärme ja sauvasirkkoja, mutta kaikki luonnossa mönkivät kiinnostavat. Poika kertoo asioita, pitää suorastaan luentoja hyönteisistä, mutta ei jutustele. Häntä ei kiinnosta, mitä jollekin kuuluu tai ei ymmärrä miksi joku kysyy häneltä, mitä kuuluu. Hänellä ei ole sosiaalisia taitoja, eikä hän näe niitä tärkeinäkään. Kavereita hän kaipaisi, mutta sosiaalisten taitojen puutteen vuoksi ei pysty luomaan ystävyyssuhteita ilman, että tulee väärinkäsityksiä. Koulussakin ongelmien käsittely kiertää usein kehää siitä, kuka kiusaa ketä, eikä mietitä miten päästäisiin eteenpäin.

Erilainen oppija

Esikoulun ja alkuopetuksen Sari olisi toivonut ottavan paremmin selvää siitä, miten poika voisi parhaiten oppia. Kuvakortteja ei otettu Sarin mukaan käyttöön, koska päivähoidon henkilökunta koki muiden lasten ihmettelevän niitä. Nytkään lukeminen ei suju. Lääkäri on kuitenkin arvioinut, että hän voi olla yleisopetuksessa ja opiskella osin yksilöllisesti. Henkilökohtainen avustaja hänellä on nyt.
Koulussa hän ei pysty istumaan pitkään paikoillaan, kehonhallinnan puute aiheuttaa sen, että keho ja lihakset väsyvät. Tästä turhautuneena hän kieltäytyy tekemästä tehtäviä tai saattaa lähteä ulos luokasta. Aiemmin kuvassa ollut kiroilu on onneksi jäänyt.

- Hän on kykenevä, mutta Loviisasta on puuttunut tietotaito opettaa häntä. Jos hänellä olisi jo esikoulussa ollut sellainen henkilökohtainen avustaja, joka olisi halunnut ottaa selvää siitä, millainen mysteeri tämä poika on ja miten häntä pystyisi parhaiten auttamaan, tilanne voisi olla nyt parempi.
Koulun ulkopuolinen, eläköitynyt opettaja on ohjannut poikaa ja hänen mielestään poika osaisi lukea, mutta päällä olevan vahvan henkisen lukon. Poika tietää, että jos lukeminen ei suju, hän voi jäädä luokalle mikä äidin mielestä olisi pojalle maailmanloppu.

Ei näy päällepäin

Ehkä vaikeinta on ollut se, kun lapsi on kasvanut ja huomannut oman erilaisuutensa. Ympäristö kodin ulkopuolella yrittää tunkea väkisin poikaa sellaiseen laatikkoon, johon hän ei sovi. Sari toivoisi, että ihmiset hyväksyisivät erilaisuuden, johtui se sitten sairaudesta tai ihonväristä. Hänelle on sanottu useaankin kertaan, että "kun päällepäin ei näy mitään, niin ei voisi uskoa".
Pojan tulevaisuutta ei arjen pyörityksessä ole juuri ehtinyt miettiä. Hyvinä hetkinä mieleen tulee, että jonain päivänä poika on hyönteistutkijana tropiikissa, jossa ei tarvitse pukea vaatteita ylle niin paljon kuin täällä ja äiti on tietysti mukana huolehtimassa arjesta.

- Tulevaisuuden ajattelu hänen kannaltaan on niin surullista, että kun tulee masennushetki, niin ei voi kuin itkeä. Elän sekunti kerrallaan 365 päivää vuodessa. Olen ajatellut, ettei poika ehkä koskaan voi asua yksin.

Aurinkoa himmennetty

Poika on aina ollut suloinen, ihana ja aurinkoinen luonnonlapsi, jonka aurinkoisuutta muiden ihmisten käytös on nyt himmentänyt, mikä tuntuu äidistä kamalalta.

- Hän on ollut onnellinen luonnonlapsi, joka ei ole tiedostanut kylmää maailmaa. Hän ei ymmärrä, että joku kiusaa, mutta itse näen aikuisena, että hänelle piruillaan eikä lapsi ymmärrä. Miksi ei saa olla erilainen, miksi hymy on pyyhittävä pois sellaiselta, joka on erilainen. En aluksi edes halunnut hänelle diagnooseja, en halunnut lokeroida häntä mihinkään tai paeta sen taakse, että hän on Asperger. Tämä ei ole meidän vanhempien valinta eikä pojankaan.

Omaishoitajana pitkään

Sari saa Loviisan kaupungilta omaishoitajan tukea reilut 300 euroa kuussa, mikä on veronalaista tuloa. Pojan lääkkeet maksavat noin 115 euroa vajaalta kuukaudelta. Kun vähentää vielä bensakulut, joita kertyy, kun hän vie pojat kouluun, ei omasta "tulosta" jää juuri mitään. Koulukyytiä hän ei voi ottaa vastaan, koska jos pojalle ei saa vaatteita päälle, myöhästyisivät kaikki kyytilapset. Hänelle ei myöskään kerry eläkettä näiltä vuosilta, kun toimii omaishoitajana.

- Tämä omaishoitajasuhde päättyy siihen, kun hoitaja kuolee. Tekisin mitä työtä vain, sen ajan kun hän on koulussa, mutta kuka minut palkkaisi kun voi olla, että tunnin päästä soitetaan, että on haettava hänet kotiin kesken koulupäivän.
Omaishoitajana hänellä olisi oikeus vapaisiin. Sopivaa tukiperhettä ei kaupungin kautta löytynyt. Itse löydetty tukiperhe piti poikaa yhden yön viikossa, mutta heidän tilanteensa muututtua ei tätäkään hengähdystaukoa ole ollut noin vuoteen.
Ystävyyksien hoito on jäänyt vähälle. Sari arvelee olevansa raskas ihminen elämäntilanteensa vuoksi. Omaa tai kahdenkeskistä aikaa puolison kanssa ei jää. Sari kertoo tunteneensa syyllisyyttä ja miettineensä mistä pojan sairaudet johtuvat, onko itse aiheuttanut ne. Tieto siitä, että autismin syitä ei vielä tiedetä ja ettei hän ole syypää pojan sairauksiin, on helpottanut syyllisyydentuntoa, mutta huonoa omaatuntoa hän tuntee vanhempien lasten puolesta, heidän kanssaan ei ehdi viettämään aikaa, vaan arki kulkee nuorimmaisen ehdoilla.
Sari painottaa, että hän ei valita, vaan toivoisi, että kertomalla omasta elämästään, ympäristössä havahduttaisiin hyväksymään toisten erilaisuus.

Auli Henriksson

auli.henriksson@lovari.fi

Jaa uutinen klikkaamalla alla olevaa symbolia




� Kirjoita Lovarin mielipidepalstalle tai kerro lis�tietoja toimitukselle

Kommentoi artikkelia sen kirjoittajalle



Omat yhteystietoni:
Nimi:

Nimimerkki:






Loviisan






Loviisan Sanomat, Sibeliuksenkatu 10, 07900 LOVIISA Vaihde (019) 532701 Konttoriajan jälkeen GSM 0400-600608


NÄKÖISLEHTI