Kivutonta hetkeä ei ole

Tassuterapeutti. Kettuterrieri Leewi ja "pikkusisko", berninpaimenkoira Emppu pitävät seuraa. Joskus äänet tai voimakkaat hajut voivat laukaista voimakkaan kipukohtauksen. Oireyhtymä on molemmissa alaraajoissa ja käsissä. Ainut oireeton kohta kehossa on rintakehä. Kuva Auli Henriksson
Pieni pala muovia voi muuttaa elämän. Luistimilla kaatuminen aloitti sairastelukierteen, joka on vienyt 47-vuotiaan Tiina Möllerin petipotilaaksi.

MÄÄRLAHTI Tiina Möller oli opettamassa lapsia luistelemaan Haddomin kentällä 2010, kun luistimen alle jäänyt muovinpala kaatoi hänet selälleen kuin elokuvissa.

Tähtiä näkyi, mutta hän jatkoi töitä normaalisti ja meni kahden viikon kuluttua uudelleen luistelemaan. Silloin jalat kramppasivat ja kävelykyky meni hetkeksi. Tästä alkoi pitkä kierre, joka on johtanut tilaan, jossa jatkuvat kivut pitävät hänet sängyssä 80-90 prosenttia ajasta.

– Neljä vuotta kuljin lääkäriltä toiselle. Kuvissa oli todettu pullistumia, jotka yhdistettyinä notkoselkään ja skolioosiin tekivät yhtälön vaikeammaksi. Pullistumia ei silloin katsottu tarpeelliseksi leikata.

Vuonna 2014 hän menetti kävelykykynsä ja tehtiin leikkauspäätös. Suunniteltu parin tunnin rutiinileikkaus venyi seitsemään tuntiin. Leikkauksessa oli huomattu, että selässä on rasitusmurtuma ja selkärangan lyyhistyneen kasaan ristiselän yläpuolelta. Selkään asennettiin leikkauksessa titaanikehikko.

– Tiesin leikkauksen riskit. Sen hetkinen tilanne oli kuitenkin se, etten päässyt kävelemään tai edes suoristamaan selkääni. Oli pakko leikata, ei ollut vaihtoehtoja.

Leikkaus vahingoitti hermoja

Leikkauksessa vahingoitettiin vahingossa hermoja, jotka johtivat nykyiseen kipuoireyhtymään, CRPS2. Sairauden diagnoosin saamiseen meni kuntoutuksen kannalta liian pitkä aika. Tiina toteaa, että jos sairaus todetaan alle kolmessa kuukaudessa, voisi parantua kokonaankin.

– Hirveän monella lääkärillä käytiin ennen kuin diagnoosi saatiin, sain muun muassa kaksi kertaa kihtilääkkeet. Kipuja ei kommentoitu ja vasta kun varpaat eivät enää liikkuneet, sain lähetteen Töölöön jatkotutkimuksiin. Diagnoosia ei saa todellakaan helposti.

Sairaudelle on kansanomaisempi nimi, joka karuudessaan kuvaa sitä hyvin, itsemurhasairaus. Jatkuvien kipujen kanssa eläminen uuvuttaa jopa niin, ettei jaksa elää. Kipukohtaukset rasittavat sydäntä, joten myös ennenaikaisen kuoleman riski kasvaa.

Kivusta käytetään yleisesti asteikkoa 0-10. Hermon vaurioituessa kipu on pysyvää ja jatkuvaa. Tiina kuvailee omaa kipuastettaan normaalitilassa neloseksi. Hän havainnollistaa kipua sillä, jos ajattelee ämpärillisen jääkylmää vettä, jonne laittaa kädet ja yrittää pitää niitä siellä mahdollisimman kauan.
– Terve ihminen voi ottaa kädet pois, kun alkaa sattua, mutta CRPS-potilaat eivät voi sitä tehdä.

Apua. Stimulaattorin on tarkoitus katkaista kipuviesti aivoihin. Ihokarvoitus on kadonnut eivätkä kynnet enää kasva. Lääkkeet ovat tuoneet aiemmin hoikkaan urheilijavartaloon parisenkymmentä lisäkiloa. Kuva Auli Henriksson

Sen jälkeen kun hän pääsi Ortonille ja Jukka-Pekka Kourin potilaaksi, on lääkitystä rakennettu toimivaksi parin vuoden ajan. Hänellä on myös stimulaattori kiinnitettynä selkäytimeen. Anturi on selässä ja johto kulkee ihon alla alaselkään, jossa on akku on kankun sisällä. Stimulaattoria ohjataan kaukosäätimellä. Ajatuksena on, että stimulaattori katkaisee kipuviestin kulkeutumista aivoihin.

Kelit vaikuttavat

Toukokuun lämpimät kelit helpottivat oireilua niin, ettei päivittäisiä kipuhuippuja tullut. Nyt, kun helteet ovat jatkuneet ja sisällä on tuulettimia, oireilu pahenee. Tuleva syksy ja talvi pelottavat vaihtelevine keleineen jo nyt.

– En voi oikeastaan käydä missään, yksin ei voi liikkua eikä yksityisyyttäkään enää juuri ole.

Moottorisänky on auttanut, unta saa kolmen, neljän tunnin pätkissä. Haaveissa olisi saada mekanismituoli jotta voisi istua olohuoneessa joskus.

Kipusairaat jännittävät Tiinan kokemuksen mukaan lääkäriin menoa.
– Olemme lääkärille painajaisasiakkaita, koska meitä ei osata hoitaa. Minua on esimerkiksi ohjattu lopettamaan lääkkeet kokonaan, ennen sitä ei suostuta hoitamaan ollenkaan. Saatetaan leimata narkomaaniksi ja lääkkeiden suurkuluttajaksi. Kituvat eläimetkin lopetetaan, hän sanoo lääkkeiden poisottamisesta.

Ajoittain on lähdettävä ambulanssilla sairaalaan kun kipukohtaus nousee sietämättömiin lukemiin. Hän toivoisi, että Loviisan kotisairaalan kanssa voitaisiin luoda järjestely, jossa nämä ambulanssikyydit voitaisiin minimoida. Se tarkoittaisi, että kotihoito kävisi pistämässä tarvittavan lääkkeen.

Koko perhe sairastaa

Tiinalla ja puoliso Maurilla on kolme lasta. Vanhin, Rasmus, opiskelee merimieheksi, Robin turvallisuusalaa ja nuorin Fanni aloittaa viimeisen peruskouluvuoden. Mauri toteaa, että Tiinan sairaus on kaventanut koko perheen elinpiirin kotiin.

– Jos lähdemme lasten kanssa mökille, tuntee syyllisyyttä kun Tiina ei voi olla mukana ja yksi meistä puuttuu, hän miettii.

Ystävät ovat kaikonneet. Mauri huomauttaa, että Tiinalle toisi yksinäisyyteen helpotusta se, että joku tulee vain pikaisesti kahville, ei sen ihmeempää. Tiina toteaa ymmärtävänsä että kaikilla on arjen kiireet, ja oma liikkuminen vaatii erityisjärjestelyjä. Loviisaa pidemmälle hän menee paaritaksilla.

Tiina kantaa huolta lapsista, joiden elämä on muuttunut äidin sairastumisen vuoksi. Kotitöitä ei pysty tekemään, pelkkä pyykkien kuivumaan laittaminen saattaa johtaa kipukohtaukseen. Myös erilaiset aistiärsykkeet, hajut, tunto tai äänet saattavat laukaista kivun kovemmaksi, yli päivittäisen jatkuvan kivun.

Huolta on myös omista vanhemmista, joiden auttaminen on nyt kokonaan siskon harteilla.
– Tunnen usein itseni hyödyttömäksi.

Sairastumisessa on ollut vaikeinta luopuminen.
– Elämä muuttuu hetkessä täysin erilaiseksi. En pysty tekemään perheen kanssa mitään, myös todennäköinen työstä luopuminen on vaikeaa. Pieni toivonkipinä on ollut siitä, että vielä kelpaisi johonkin työhön ja voisi käyttää omaa ammattiosaamistaan joidenkin hyväksi. Takana on kuitenkin pitkä ura ja ikää vasta 47 vuotta. On ollut kamalaa huomata, miten nopeasti unohtuu, miten kaikki ovat korvattavissa.

Mistä saat voimaa aloittaa aina uuden päivän, jossa ei juuri toivoa paremmasta ole?

– En tiedä, ihmettelen sitä itsekin. Tämä sairaus on sellainen, että kun sen kerran saa ja vielä diagnoosin liian myöhään, niin valitettavasti se monella johtaa pyörätuoliin ja ikuiseen vuodelepoon, kuten minullakin on käynyt. Paranemisesta ei puhuta.

– Ensin on ollut hyväksyttävä, että on sairastunut, sitten se, että ei ole toivoa paranemisesta. Toiveena on, että tämä pysähtyisi tähän eikä etenisi enää pahemmaksi. Joillain tauti voi mennä sisäelimiin ja suuhun. Lähiajan toiveena on, että saan jatkaa fysioterapiaa, hän miettii ja halaa syliin tullutta Leevi-koiraa.

CRPS
  • Monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä.
    2-oireyhtymässä on hermovaurio.
  • Kipu saattaa pahentua öiseen aikaan, asennon muutoksissa, ympäristön lämpötilan muutoksista.
  • CRPS:n oireita ovat vaikea polttava kipu, patologisia muutoksia luun ja ihon pinnalla, kuumotus ja punoitus, värimuutokset, liika hikoilu, jäätävä tunne, kudoksen turvotus, raajan virheasento, kynsimuutokset.
  • Suomen CRPS ry on valtakunnallinen potilasyhdistys. Myös Tiina Möllerille voi laittaa sähköpostia tiina.moller@gmail.com